Op 8 februari kwamen zes trans mannen met een beperking bij elkaar. Online, want we wonen verspreid over heel Nederland. Eén van de moeilijke dingen van leven met een beperking is het vinden van een goed evenwicht. Want de wereld heeft vaak een ander tempo of vindt andere dingen belangrijk dan wij. Daarom spraken we over hoe we onze balans kunnen vinden. Het werd een gesprek vol herkenning!

We waren met een groep mensen met heel verschillende aandoeningen. Maar ondanks alle verschillen herkenden we de worsteling van leven met chronische vermoeidheid en altijd aanwezige pijn.

Willen of kunnen

Eén ding was duidelijk: willen is niet ons probleem! Maar kunnen vaak wel. Bij de meesten van ons zie je geen beperkingen, en dus overschatten mensen ons meestal. Dan krijgen we te veel klussen op onze bord en dan betalen we de dagen (of zelfs weken) erna de prijs. Het is dus belangrijk om onze grenzen heel duidelijk aan te geven. Dat elke keer opnieuw weer moeten uitleggen is best vermoeiend, want mensen onthouden het niet altijd goed. Of ze geloven ons niet, want ‘je ziet er zo goed uit!’

Grenzen aangeven

We herkennen dat het moeilijk is om onze grens aan te geven, als we die grens eigenlijk al voorbij zijn. Dan kunnen we alleen nog maar ‘doorbuffelen’, omdat er geen hoofdruimte meer over is om hulp in te roepen.

Soms laten we heel duidelijk zien dat we pijn hebben of moe zijn. Maar soms blijkt later dat dit voor anderen helemaal niet duidelijk was. Bijvoorbeeld omdat we wel vrolijk blijven. Het is bekend dat chronische pijn zich anders uit dan acute pijn. Als wij altijd chagrijnig moeten zijn als we pijn hebben, dan zouden we dus altijd chagrijnig zijn. Dat is toch geen leven?! Gezonde mensen kunnen zich dit niet voorstellen, en dat begrijpen we ook wel weer.

Als we een tijdelijk probleem hebben, zoals een gebroken been, dan krijgen we veel aandacht van allerlei mensen. Dat is hartverwarmend! Daardoor is ons leven op zo’n moment eigenlijk makkelijker dan gewoonlijk. Terwijl we op zo’n moment juist minder hulp nodig hebben dan op andere momenten. (En dan is die hulp er helaas vaak niet.)

Voor elkaar invullen

We merken dat wij op onze beurt ons niet goed (meer) kunnen voorstellen wat gezonde mensen allemaal kunnen. Iemand gaf een mooi voorbeeld: die moest in de Efteling lang wachten bij een attractie. In een rolstoel is dat niet erg, maar de ander moest al die tijd staan! Maar dat kunnen de meeste gezonde mensen gewoon. Dit weerhoudt ons soms om hulp te vragen, omdat we denken dat we anderen daarmee te veel belasten – ook als dat niet zo is.

Aan de andere kant merken we ook dat onze vrienden zich bezwaard voelen om bij ons aan te kloppen, als zij problemen hebben. Want ze denken dan dat wij het ‘zwaarder’ hebben. Maar een vriendschap kan alleen een echte vriendschap zijn, als dit soort dingen over en weer gaan. En hun problemen zijn natuurlijk ook vervelend voor hen! Daar verandert onze situatie niets aan.

Balans met omgeving

We herkennen bij elkaar dat we soms moeten overdrijven om serieus genomen te worden, terwijl in andere situaties mensen soms juist denken dat we helemaal niets kunnen. Als we bijvoorbeeld een keer met vakantie gaan, denken vrienden vaak dat het heel goed met ons gaat, terwijl dat helemaal niet zo hoeft te zijn. Want ook als je chronisch ziek bent, wil je er soms even uit!

Sommigen van ons zijn bezorgd over de medische behandeling. Hoe zal een genderteam op onze beperking reageren? Die zorg is terecht, want het is bekend dat de ervaringen heel wisselend zijn. Vaak vertragen psychologen bij trans mensen met een lichamelijke beperking “voor de zekerheid”, en bij psychische kwetsbaarheden vertragen ze zelfs nog meer. We zijn inderdaad minder belastbaar, maar we kennen onze lichaam beter dan de meeste mensen! We luisteren ook beter naar onze lichamen, want we moeten wel.

Creatiever

Onze beperking kan ook onverwacht positief zijn. Wij zijn bijvoorbeeld vaak creatiever dan anderen, omdat we hebben geleerd om ‘out of the box’ te denken. Iemand geeft een mooi voorbeeld: “Ik loop met krukken en daarom vond de psycholoog dat ik geen borstoperatie kon krijgen. Want na de borstoperatie mag je je armen niet belasten en in mijn geval was dat niet mogelijk, dacht de psycholoog. Maar er was helemaal geen probleem! Ik heb mijn ervaringen uitgelegd en verteld dat ik thuis een stoel met wielen heb, zodat ik mezelf zonder armen (en zonder lopen) kan voortbewegen. Toen kreeg ik alsnog toestemming. Zo was mijn beperking opeens positief!”